희귀질환자 중 저소득층 건강보험 가입자에게 본인 부담금 등 의료비를 지원하여 경제적 부담을 낮춰드립니다. 희귀병을 안고 산다는 것은 육체적으로나 정서적으로 엄청난 도전이 될 수 있습니다. 환자들은 상태 관리의 어려움 외에도 높은 의료비 부담에 휩싸이는 경우가 많습니다. 하지만 희귀질환자 의료비 지원 사업으로 희망이 보인다.
질병관리청 희귀질환 헬프라인
helpline.kdca.go.kr
신청방법
- 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
- 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해 주시기 바랍니다.
- 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청하거나 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 온라인으로 신청할 수 있습니다.
처리절차
초기 상담 및 서비스 신청 보건소, 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 누리집에서 서비스 신청을 접수합니다.
대상자 통합조사 및 심사
시군구 보건소에서 서비스에 대한 조사 및 심사를 진행합니다
대상자 확정
시군구 보건소에서 서비스 지급을 위한 대상자를 결정합니다.
이의 신청 접수
이의가 있는 경우, 시군구 보건소에 이의 신청할 수 있습니다.
서비스 지원
국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스를 지급합니다.
서비스 사후 관리
시군구보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관련 사항을 관리합니다.
지원대상
산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능합니다.
* 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청
지원 대상자는 다음과 같습니다.
1) 건강보험가입자
- 환자가구의 소득/재산 수준과 부양의무자 가구의 소득/재산 수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원 대상자로 선정함
- 질환별 본인 부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원 대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용함
2) 의료급여 수급권자
- 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
- 관할 부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격 여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음함
3) 차상위 건강보험 가입자
- 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인
- 관할 부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인 부담 경감대상자 자격 여부 확인으로 소득 / 재산조사를 갈음함
소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙
- 환자/부양의무자 가구 기준과 소득/재산 기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ‘23년도 국민 기초 생활 보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용
지원 제외 대상자는 다음과 같습니다.
외국 국적자 (외국인 특례자는 지원 대상자임)
국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
선정 기준
각 항목별 의료비 지원 범위는 다음과 같습니다.
요양급여비용 중 본인부담금
- 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자
- 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환(1,189개 질환) ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
- 보조 기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 93개 질환)
* 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인보장에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 103개 질환)
간병비(월 30만원)
- 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험 가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인 부담 경감대상자
- 지체 또는 뇌 병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 97개 질환)
* 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
특수식이 구입비
특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
- 만 19세 이상 해당질환 대상자
만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
- 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
서비스내용
(비용 감면) 요양급여 중 본인 부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.
(현금급여) 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백 즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비)를 지원합니다.
